Un garçon atteint d'une maladie, passionné du Titanic

L'histoire émouvante d'un garçon résident dans l’Essex en Angleterre, âgé de neuf ans, et passionné par le Titanic.

Quand on a demandé à Ronnie Squelch ce qu’il voulait pour son anniversaire, il n’a pas demandé ce que l’on peut habituellement attendre d’un garçon de bientôt neuf ans.
Il n’a pas demandé une Playstation 5 par exemple ou même le dernier iPhone. Au lieu de cela, il a demandé des cartes d’anniversaire de 1912 en raison de sa passion pour le Titanic et le film.

Mais Ronnie n’est pas un enfant de neuf ans comme les autres - son anniversaire pourrait en fait être son dernier. Ronnie est entré dans la dernière année de l'espérance de vie prévue pour les enfants atteints du syndrome cardiaque du QT long, un problème héréditaire qui affecte la façon dont le cœur bat (fréquences et rythmes anormaux).

Les médecins ont déclaré que Ronnie, qui vit à Chadwell St Mary’s, pourrait mourir à l’âge de dix ans en raison de son rythme cardiaque anormal et irrégulier.
Le syndrome du QT long est la principale cause de mort subite cardiaque chez les personnes jeunes et en bonne santé ainsi qu’une cause sous-jacente du syndrome de la mort subite du nourrisson.
C’est ainsi que Ronnie et sa famille ont découvert qu’il vivait avec une maladie potentiellement mortelle et c'est ce qui a touché le cœur de milliers de personnes à travers le monde sur les réseaux sociaux.



Ronnie a été diagnostiqué pour la première fois comme ayant une maladie cardiaque grave en 2018, une semaine avant son sixième anniversaire, après que les médecins de l’hôpital Broomfield de Chelmsford aient eu du mal à le réveiller après une intervention chirurgicale pour retirer une dent cassée.
Après avoir passé une semaine à l’hôpital, le passionné du Titanic a été mis sous bêta-bloquants pour stabiliser son cœur et a été renvoyé chez lui. Il a ensuite été hospitalisé à l’hôpital Royal Brompton et a reçu le diagnostique de syndrome du QT long quelques mois plus tard.

La mère de Ronnie, Anna Dennis, 30 ans, a déclaré : « Alors, quand nous avons découvert la maladie pour la première fois, je voulais échanger mon cœur avec lui, j’aurais son état, donnez-moi le sien ai-je dit et il pourra avoir le mien. Mais ils ont dit que ça ne fonctionnait pas comme ça, le mien pomperait trop pour son petit corps. »

Les symptômes ressentis par Ronnie comprennent des étourdissements et des palpations cardiaques ; il a également des vaisseaux cardiaques bloqués.

De plus, Ronnie a le TDAH (Trouble Déficit de l'Attention / Hyperactivité), ce qui, selon sa mère, n’aide évidemment pas.

En raison de sa situation, Ronnie doit porter une montre qui mesure sa fréquence cardiaque. Il doit également avoir un exercice limité, est empêché de faire certains manèges dans les parcs d'attractions et ne peut pas rester seul.

Il a eu une série de tests récemment, une autre est prévue pour novembre. S’il réussit ces tests, Ronnie pourra se faire installer un petit appareil, semblable à un stimulateur cardiaque, ce qui pourrait prolonger sa vie.

Anna dit que si le test n'est pas concluant, elle n’est pas trop sûre de ce qui se passera - mais ils traverseront cette épreuve s’ils le doivent.

Aussi jeune qu’il soit, Ronnie est conscient de son état et a été à chaque rendez-vous. Mais en vieillissant, Anna explique que cela devient de plus en plus difficile chaque année lorsque son anniversaire arrive.

Bien que la famille soit optimiste quant à la réussite du test pour que Ronnie vive plus longtemps, Anna a parlé de ce qui se passera si le pire se produit.
Elle a déclaré : « Il a dit qu'il avait peur de mourir, il a dit aussi qu'il ne voulait pas que le couvercle soit mis sur son cercueil parce qu'il a peur  de l’obscurité.
Il nous a dit quelle chanson il voulait, The Time of My Life, parce qu’il aime Dirty Dancing aussi. »

L’écolier est devenu passionné par le film à succès mettant en vedette Leonardo DiCaprio et Kate Winslet après s’être déguisé en personnage principal Jack Dawson pour la Journée mondiale du livre.
Ronnie était tellement amoureux du personnage qu’il a voulu écrire au réalisateur James Cameron parce qu’il était catégorique que Jack sortirait du navire, après avoir regardé 29 scènes coupées.





Une semaine avant son neuvième anniversaire, Ronnie a donc fait la demande de recevoir des cartes d’anniversaire de 1912.
Cependant, Anna ne savait pas comment elle allait faire pour accomplir cette tâche extrêmement difficile.

Elle a décidé d’écrire un message Facebook pour que ses amis et sa famille puissent le voir dans l’espoir qu’ils seraient en mesure de l'aider pour récupérer des cartes. La grand-tante de Ronnie, Susan Knight, une maman de quatre enfants âgée de 53 ans et résidant à Hockley, a également publié un message sur Facebook pour voir ce qui se passerait.

Une page de collecte de fonds a également été créée sur JustGiving (ici ) pour recueillir des fonds et une Page Facebook a été mise en place pour les personnes qui ont envoyé des cartes et des cadeaux, afin qu'elles restent en contact et soient au courant des progrès de Ronnie.

Et les choses ont explosé rapidement en ligne : Anna a été inondée de plus de 5 000 messages et à ce jour, la collecte de fonds a permis de collecter plus de 2 245 £.

Susan, a déclaré : « Je ne pouvais pas croire que dans un espace de temps aussi court, gardez à l’esprit que vous ne vous attendez pas à ce que le monde se réveille à 8 ou 9 heures du matin, donc en quelques heures, on aurait atteint notre objectif. On ne pouvez pas le croire et je pense que les réponses sur les pages et les messages qui ont été publiés viennent absolument du monde entier. »

Anna a ajouté : « Même si nous avions eu juste 30 cartes, nous pouvions lui dire qu'on avait essayé. Mais quand je me suis réveillé le lendemain matin, ça a explosé.. ».

Deux jours après la publication du message sur Facebook, un chauffeur d’Amazon a frappé à la porte et a déclaré que tout dans la camionnette de livraison était pour Ronnie.







Avant le grand jour, Anna a caché les cartes, environ deux mille d’entre elles, partout, sous les lits, dans la garde-robe - et Ronnie ne s'est jamais douté de rien.

Plus tard, dans l’après-midi de son anniversaire, le 11 juillet dernier, le père de Ronnie l’a emmené dehors pendant qu’Anna préparait tout pour la surprise.
Le garçon a ensuite été accueilli par des piles de cartes et de cadeaux envoyés du monde entier, y compris de pays tels que l’Australie, le Canada et les États-Unis.





Anna a déclaré que la vidéo de Ronnie recevant des cartes est devenue virale littéralement du jour au lendemain, avec une réaction particulièrement touchante concernant la réaction émotionnelle de Ronnie et de son père.
Voir la vidéo.

Susan a déclaré : « C’est tout simplement phénoménal et cela restaure votre foi en l’humanité quelque chose comme ça. Le monde est parfois un endroit si cruel, mais il rassemble vraiment tout le monde. »

Anna a ajouté : « J’étais absolument submergée comme si je ne pouvais tout simplement pas y croire. Ces gens ont tellement d’amour pour lui, il a été très sensible, alors que tout ce qu'il, c’était des cartes. »

Ronnie a été inondé de cadeaux et de lettres sur le thème du Titanic, y compris des pièces de monnaie de l’arrière-petit-fils d’un steward du Titanic qui les avaient dans sa poche alors qu’il était sur le navire.
Un autre cadeau provenait d’un homme qui a donné à Ronnie une photo de Jésus qu’il a gardée à son chevet pendant 50 ans après qu’on lui ait dit à lui-même qu’il ne vivrait pas très longtemps. Susan a dit que son message disait : « ]J’espère qu’il vous gardera en sécurité et en bonne santé comme il l’a fait pour moi. »



















Elle a ajouté : « Mais c’est juste déchirant, les histoires et les choses qui lui sont parvenues sont absolument incroyables. »

Ronnie a non seulement été surpris par sa propre famille et Internet le jour de son anniversaire, mais il a également été surpris par sa propre communauté.
Des coureurs de rue, 59 motards et des résidents locaux sont venus saluer Ronnie avec des cadeaux, qui comprenaient un énorme ballon numéro 9 ainsi que des marchandises du Titanic et des livres signés.



Au total, Ronnie a reçu plus de 2 000 cartes d’anniversaire !

Cependant, Anna et la famille avaient une autre surprise en réserve.
Ils ont planifié une fête pour lui quelques semaines après son anniversaire car ils ne voulaient pas faire toutes les célébrations à la fois.

Le Stifford Clay Hall avait été réservé pour la fête surprise et déjà payé mais, malheureusement, cela a dû être annulé en raison d’un cas de Covid-19.

Un appel a été passé alors que la famille était à The Old Regent Ballroom à Stanford-le-Hope. Du coup, bien que le lieu n'ait jamais été loué pour une fête d’enfants auparavant et qu’il y ait eu un mariage dans le hall principal, le propriétaire a décidé de fournir une chambre gratuitement pour la fête.
La fête a ainsi eu lieu dans la salle du piano à l’ancienne, où le cousin d’Anna l’avait décorée avec des lumières de fées, un décor artistique et une table de jeu pour ressembler aux vibrations de 1912. Bien sûr, le film Titanic a été diffusé sur grand écran et les propriétaires ont autorisé un DJ.

La salle était également décorée d’un iceberg, afin que Ronnie puisse se tenir à l’avant du Titanic et imiter Jack Dawson.

















































Anna a poursuivi : « Il a adoré. Il n’aurait pas pu avoir un meilleur anniversaire. Il a fait tellement de choses, des choses que nous n’aurions jamais pu imaginer. Nous lui avions dit qu’il aurait la meilleure soirée d’anniversaire et il a fait plus de choses que ce qu’il n'a jamais voulu.[/i] ».



Anna a dit que la liste de choses à faire pour Ronnie est aussi longue que son bras et que certains plans sont plus aventureux que d’autres.
Il s’agit notamment de visiter l’attraction du musée du Titanic dans le Tennessee, de voir son nom dans les étoiles puisqu' « il a dans la tête qu’il est une superstar » et de rencontrer Jack Dawson - pas Leonardo DiCaprio - au fond de l’océan.

Elle a remercié la page Facebook Big Heart de Bobby d’avoir joué un grand rôle dans le partage de son histoire, mais il reste encore un long chemin à parcourir.

Cependant, Ronnie a déjà coché quelques choses parmi ce qu’il voulait faire. Il est allé à Londres et a visité le magasin M&M World à Leicester Square et s’est aussi habillé comme l’un de ses musiciens préférés, Ed Sheeran.











En outre, la famille se rend à Belfast, après qu'on lui ait offert une visite VIP du musée du Titanic et un séjour de deux nuits à l’hôtel Titanic.

Ronnie a également pris la décision désintéressée de faire don d’une partie de l’argent recueilli à partir de sa page JustGiving et des jouets qu’il a obtenus plus de deux à des enfants de l’hôpital Royal Brompton.

Alors qu’il ne reste plus que 100 jours avant Noël, Anna a dû considérer que ce pourrait être le dernier de Ronnie. La mère de six enfants a admis que ce sera un peu différent.
Mais, Anna essaie de ne pas y penser et espère que Ronnie sera équipé de l’appareil qui permettra de le faire vivre plus longtemps.

C'est une belle histoire, très touchante
C'est si triste pour ce garçon mis j'espère que les tests qu'il va passer seront concluants et qu'il pourra vivre plus longtemps grâce à cet appareil.

Source : Essex Live.

Bravo à tous ceux qui ont participé aux dons et aux cadeaux !
Je n'étais jamais tombé sur cette histoire avant, sinon quoi je l'aurais postée pendant la récolte, et sans doute que ceux dans notre communauté qui possèdent ce genre de carte ou autre chose auraient participé à cet incroyable geste de solidarité envers cet enfant !





Plus d'images sur la page Facebook : https://www.facebook.com/groups/180550247373495

Joris

Comme ça doit être dur pour lui et sa famille.    Il faut espérer qu'on puisse lui installer ce petit appareil qui prolongera sa vie.
Il a dû passer une belle fête d'anniversaire avec cette surprise. La vidéo est tellement touchante. En plus il fait un beau geste en faisant un don d'argent et de jouets à l'hôpital.

Sha're a écrit:Comme ça doit être dur pour lui et sa famille.    Il faut espérer qu'on puisse lui installer ce petit appareil qui prolongera sa vie.
Il a dû passer une belle fête d'anniversaire avec cette surprise. La vidéo est tellement touchante. En plus il fait un beau geste en faisant un don d'argent et de jouets à l'hôpital.

Oui, ce doit être très dur. Je ne connaissais pas cette maladie. Cet appareil est un espoir qui, j'espère, lui sera posé.
C'est incroyable tout ce qu'il a reçu ! Lui-même a en effet été très généreux.

Joris

C'est une histoire très émouvante ! Courage à ce petit garçon et à sa famille

Magnifique histoire. Quelle belle mobilisation. Espérant que ce garçon pourra recevoir son appareil et les soins nécessaires pour vivre le plus possible.

Cet enfant a une tête d'ange ! J'espère qu'il se sortira de cette maladie.

Il est passionné du Titanic, c'est magnifique !

Ronnie s'est rendu à l'exposition Titanic : Honour and Glory Exhibition (voir sujet) en Écosse le 25 septembre.

Quelques photos provenant de sa page Facebook.















































































D'autres photos sont sur Facebook.
C'est un musée qui a l'air bien ! Je pense qu'il en a bien profité

Joris